尿毒症不会“禁锢”生活,透析患者也能追寻“诗和远方”
来源:龙8国际 更新时间:2024-11-02 02:27:27
提起慢性肾衰竭,禁锢大家可能有点陌生,尿毒能追但是症不者也一说起“尿毒症”,也许就都警惕了起来。生活透其实,析患寻这两个词就是诗和同一种疾病的不同阶段,慢性肾功能衰竭的远方终末期就是“尿毒症”。每周三次雷打不动的禁锢透析,限制了绝大多数尿毒症患者的尿毒能追出行,但活着就只能被透析“禁锢”吗?本次扬子名医团直播间邀请到南京同仁医院肾内科和血液净化中心主任王继伟,症不者也带大家重新认识尿毒症。生活透
本期嘉宾:
王继伟
东南大学医学院附属南京同仁医院肾内科和血液净化中心主任,中国研究型医院学会血液净化专业委员会慢性肾脏病——矿物质与骨异常学组委员,诗和苏皖赣血液净化血管通路联盟常务理事,远方南京医学会肾脏病学会分会第十一届委员会委员,禁锢江苏省医疗损害鉴定专家库成员,南京市医学会第五届医疗事故技术鉴定专家库成员。
早发现早治疗,大多数患者能获得长期生存
近期就诊的30多岁的韩先生是王继伟主任印象比较深刻的患者之一。他在几年前查出了多囊肾,但一直不愿意面对这一现实,这些年也没有按医嘱服药和治疗,直至这个国庆节期间因为突发重症直接住进了医院ICU,ICU转到肾科病房继续治疗,后期需要长期规律透析,刚做了人工动静脉內瘘成形术,开启了透析之路。
王继伟介绍,多囊肾是家族遗传性疾病。韩先生的母亲、表哥,甚至他11岁的孩子也在几年前确诊了多囊肾。“因为他的母亲之前就一直没有症状,到了50多岁才开始透析,所以他就想着自己在年轻时候努力工作赚钱,坚持到50岁退休再治疗。但就是因为这样错误的思想,让他错失了最佳治疗时期,病情不断恶化,30多岁就到了尿毒症期,不得不开始透析。”
多囊肾是一种必然会发展成尿毒症的疾病,目前主要治疗方式是控制药物肾脏囊泡的增长速度、延缓肾功能衰竭,需要定期监测和处理过大的肾脏囊泡、囊泡出血、感染等情况。因为病人还会存在高血压、多囊肝、脑血管畸形等各种问题,需要有规律的治疗和定期的复查。但一般而言,只要在疾病初期就开始接受正规治疗,多数患者在50岁以后进展为终末期尿毒症。“在长期透析的人群中,目前透析10年以上的患者越来越多,现在透析龄最长的记录是50年以上,所以他们的长期生存完全可以实现的。”王继伟告诉记者,而且多囊肾是可以通过第三代试管婴儿技术实现遗传阻断,多囊肾的家族遗传噩梦完全终结。
“我还能继续出差吗?”“我还能带着孩子出去旅游吗?”……和众多透析患者一样,张先生无法坦然接受每2-3天就到医院进行一次透析治疗,被透析“禁锢”在家和医院之间,让生活圈缩小、让出门远游变成了一件“奢侈”的事。但这也不是难事!
跨越1000公里,透析患者也能追寻“诗和远方”
“我们南京整体的尿毒症患者的透析质量是很高的,但如何能更好地提高患者的生活质量,让生活不仅仅是为了透析,我们也在努力的尝试。”王继伟介绍说,同仁医院血液净化中心原本因为种种原因搁置的“走‘透’中国”活动,在今年的5月份顺利完成了西部之旅,组织18位尿毒症患者及其家属去西安进行了一次六日开心之旅。王继伟回忆,出发前医护与西安的医院反复沟通患者的病情、化验和透析治疗方案,确保承接医院规划好每位患者的治疗需求。“而且通过提前手机上申请备案异地医保,患者出来也不需要担心医保报销的问题。”
其实,南京同仁医院也一直在零零散散接收从外地来南京的非本透析中心和本地的透析患者。“前段时间,有一位妈妈就是从云南过来的。她的女儿考上了南京的大学,陪女儿去学校报道,因为在我们医院透析的顺利进行,让原本3天的南京之行变成了2周。”王继伟说,血液净化中心会评估每位外院透析患者的既往医疗资料和身体状况,并根据患者需要的透析时间进行合理安排,确保安全有效的透析治疗顺利进行。
“只要克服心里的那一关,透析病人完全可以回归社会,正常生活。比如我们中心就常年设置晚班,主要的服务对象就是那些白天需要正常工作和上学的患者。”王继伟坦言,虽然旅游不是他们生活的必需品,但是这一小步的跨出,是他们身心健康朝着好的方向发展的一大步。
远离尿毒症,延缓肾衰是“上上策”
肾脏是“沉默的器官”,在肾脏疾病的早期很少会出现能让人觉察异常的症状,即使到了中度肾功能损伤时,仍可以无任何症状。所以,一定要重视健康体检,早期发现肾病的关键指标蛋白尿和血肌酐。
那什么导致了慢性肾脏病的发生呢?研究显示,高血糖、高血压、血脂异常、慢性肾小球肾炎、肥胖等都是导致慢性肾脏病的危险因素。“排除遗传性的肾病,从某种程度上来讲,尿毒症也是被‘吃’出来的。”王继伟说,高盐、高糖、高脂的饮食结构会增加肾脏的功能负担,也容易导致肥胖、高血压等慢性疾病。“而慢性疾病(高血压、糖尿病、心血管疾病等)的发生,又进一步加剧肾脏血管病变的发生,再有就是全身系统性疾病,如系统性红斑狼疮、淀粉样变等自身免疫类疾病。”
远离尿毒症,首先要延缓肾衰,做到健康饮食、健康饮水。“不要吃重油、重盐、油炸、腌制的食物,动物内脏也要适量摄入,过量也可能加重肾脏负担。日常生活中,最好用白开水来替代饮料,不要经常憋尿。”王继伟还提醒,现在不少人会觉得自己是“亚健康状态”,总会盲目服用各种补品,但作为重要的代谢器官,大部分摄入的物质都需经过肾脏代谢排出。长期滥用补品、药物会大幅增加肾脏的工作量,使其不堪重负。
扬子晚报/紫牛新闻记者 许倩倩
校对 陶善工