10月19日，小美满由中欧校友会南京分会主办，中欧南京挚爱罕见病儿童关爱中心和南京市天正小学协办的校友“小美满”合唱音乐会暨亲子慈善义卖活动在南京金陵STYLE浪漫中心成功举行。此次活动通过义卖和音乐相结合的亲义方式，不仅为罕见病儿童筹集善款，卖传也为社会各界带来了关注和支持这一特殊群体的递关契机。

义卖现场爱心涌动，市民积极参与

慈善亲子义卖区设有数十个摊位，唱音近三十组亲子家庭积极参与，温情商品种类繁多，开唱包括玩具、小美满书籍、中欧手工作品、校友日用品以及自制饮品等，亲义吸引了大量市民驻足支持。卖传家长陶先生表示：“希望在带孩子感受现场氛围的同时，通过活动加深对罕见病孩子的关爱。”在摊位前，孩子们也热情参与其中，陶同学说：“刚才我30元卖出一个装饰品，希望通过今天的举动去帮助那些有罕见病的儿童。”

不少市民在义卖中以优惠价格购买到所需物品，同时也为罕见病儿童贡献了爱心。市民陈女士分享道：“买了些绘本和玩具，都是女儿可以用的,我打算回去告诉她这些东西的来源和意义，让她意识到帮助有需要的人有多么重要。”

善款全额捐赠罕见病儿童公益项目

据介绍，本次义卖所筹集的善款将全额捐赠给南京挚爱“关爱罕见病儿童”项目。这些善款将用于购买康复训练设备、提供心理辅导课程等，帮助罕见病儿童及其家庭应对疾病带来的挑战。

南京挚爱罕见病儿童关爱中心执行主任戴逸云介绍：“我们主要关注杜氏肌营养不良患者，江苏省内约有500到800名患儿，筹集的善款将专门用于为这些孩子提供心理支持和家庭康复指导。”

音乐会温情开唱，传递关爱力量

据悉，“小美满”合唱音乐会在义卖结束后上演。中欧校友合唱团、南京市天正小学童声合唱团及教师合唱团携手共演了12首动人的合唱曲目，温暖的旋律回荡在湖畔舞台。观众们在傍晚的微风中，伴随着歌声度过了美好时光，这场音乐盛宴不仅为大家带来了心灵的抚慰，更以歌声传递了对罕见病儿童群体的深情关怀。

此次“小美满”合唱音乐会暨亲子慈善义卖活动圆满落幕。中欧南京校友会呼吁，未来将继续通过义卖、音乐会等形式，吸引更多社会力量参与到关爱罕见病儿童的行动中。每一份爱心，都是对罕见病儿童生命的温暖支持。希望通过这些社会力量的凝聚，为这些“稀有生命”带来更多希望与关怀。通讯员  顾天睿 扬子晚报/紫牛新闻记者 郭一鹏

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罕见病指发病率低、患者人数稀少的疾病，中国目前罕见病患者已超过2000万，其中儿童占比超过50%。例如，杜氏肌营养不良是一种主要影响男孩的遗传性神经肌肉疾病，患儿往往在学龄前便因肌肉退化而出现肌无力，最终可能在7至12岁间丧失行走能力。虽然罕见病目前仍然缺乏有效的治愈手段，但国家越来越重视罕见病患者的治疗。据悉，今年上半年，至少4种罕见病药物在国内获得首次处方，已有80多种罕见病药物被纳入国家医保目录，惠及杜氏肌营养不良等患者。

校对 王菲